Septembre est le mois de sensibilisation aux cancers du sang. Un mois pour se mobiliser, s’informer, faire connaître et reconnaître ces maladies. A travers une étude sur la qualité de vie des patients que va publier le Professeur Jean-Jacques Kiladjian et le témoignage de Karin Tourmente-Leroux, atteinte d’une thrombocytémie essentielle, l’objectif est clair : sensibiliser les professionnels de santé et le grand public à ces cancers encore trop peu connus.

L’expert de l’hématologie

Le Professeur Jean-Jacques Kiladjian est médecin hématologue à l’Hôpital Saint-Louis. Il va publier ce mois-ci un article au sujet d’une première en France : une étude sur la qualité vie des patients atteints de néoplasies myéloprolifératives et sur leurs ressentis. Enquête réalisée auprès de 185 patients, afin de sensibiliser le monde de l’hématologie aux à-côtés de ces maladies rares.

Auteur et co-auteur de plus de deux cents articles scientifiques dans des revues internationales et de plusieurs chapitres d’ouvrages médicaux, il s’adressait également en avril dernier au grand public, pour expliquer ce que sont ces fameuses néoplasies myéloprolifératives ou syndromes myéloprolifératifs, dans une courte vidéo en ligne : https://www.youtube.com/watch?v=kqZVVXsB2w8

Élu depuis 2008 président du groupe académique « France Intergroupe des syndromes Myéloprolifératifs » (FIM), il est aussi chairman du groupe de travail scientifique sur les NMP de la Société Européenne d’Hématologie (EHA), Secrétaire du groupe de travail sur les NMP de l’European LeukemiaNet (ELN), représentant pour la France du MPD-Research Consortium (labellisé par le NIH, USA).

“Je ne savais pas ce vendredi 27 septembre 2019, qu’une fois encore, j’allais changer de vie… Le 27 septembre, j’ai appris que j’avais vraisemblablement une maladie rare : une thrombocytémie essentielle.” 

Ce jour-là commence ce Drôle de voyage dans un pays qui n’existe pas. Karin Tourmente-Leroux, ancienne journaliste, reprend sa plume pour partager son expérience, raconter ce que vivent au quotidien des milliers de personnes, le poids du regard de chacun sur la maladie. Un pied de nez à la thrombocytémie essentielle pour coucher sur le papier un quotidien réinventé.

D’abord un blog, le récit de ce drôle de voyage devient aujourd’hui un livre pour rappeler l’essentiel: vivre.

Le journal de bord de la sortie du livre est à suivre en cliquant sur ce lien.

Paru le 15 septembre 2021

Éditeur : Librinova

“Drôle de voyage dans un pays qui n’existe pas”, un livre-témoignage de Karin Tourmente-Leroux